Taška - Perfektný originál. Ako ja.
Taška s levom vznikla k Svetovému dňu povedomia o autizme, ktorý pripadá na 2.apríla.
Na tejto bavlnenej taške nájdete jedného z 365 levov, ktoré vyfarbil Ľubko Hnát, kráľ farebných kombinácií s poruchou autistického spektra.
Tašku Perfektný originál. Ako ja. si môžete kúpiť na našom eshope – link TU. Kúpu podporíte vzdelávanie detí so špeciálnymi potrebami v Rozvoji dieťaťa.
Spolu s taškou Vám pribalíme aj nevyfarbeného leva, ktorého si môžete vyfarbiť podľa Vašich predstáv a vytvoriť si tak vlastný originálny obrázok leva.
Perfektný originál
Môj syn Ľubko je trinásťročným mladým mužom s poruchou autistického spektra. To ho však samo o sebe nerobí unikátnym.
Rád počúva Beatles a Michaela Jacskona. Na obed si rád pochutná na kuracích nugetkách. Miluje pikniky. Rád sa chodí prechádzať po čerstvom vzduchu, často tak zablúdime až na Slavín. Je aktívny, má rád pohyb. Obľubuje hru s fitloptou a skákanie na trampolíne. Dinosaury sú jeho vášňou od útleho veku, no tie sa živé pozorovať nedajú. Mačkovité šelmy áno. Aj preto je zoologická záhrada jeho obľúbeným miestom.
Všetky tieto veci a mohé iné, drobné aj veľké, obľúbené aj neobľúbené, skryté či na prvý pohľad rozoznateľné, ho robia tým, kým je.
Perfektným originálom.
Veľké nadanie sa nevyfarbí samo
„Lev má laby ako levica,“ zvykol Ľubko často hovoriť pri vyfarbovaní maľovanky. Vyfarbovanie obrázku leva sa stalo jeho obľúbenou rannou činnosťou. Keď si nachystal farbičky a fixky, začal čiernobielemu zvieraťu vdychovať život. Každý deň jednému. Kamkoľvek sme preto s Ľubkom išli, brali sme so sebou aj dostatočnú zásobu papierových levov a kresliace potreby.
Netrvalo nám dlho, aby sme si v rodine všimli, že farby, ktoré náš mladý umelec pri vyfarbovaní používa, sa nemenia. Červená, ružová, fialová, modrá a zelená. Tvorivé dni pomaly ubiehali a u nás doma sa postupne premnožili levy. Po viac ako roku sme ich mali v našej kreslenej zoo už stovky.
V istom okamihu sme si s manželom uvedomili čosi užasné. Nevedeli sme medzi nimi nájsť dve rovnaké farebné kombinácie. Ľubko ich vždy vyfarboval bez toho, aby svoj nový výtvor porovnával s tými predošlými. Napriek tomu sa mu podarilo vytvoriť viac ako 365 originálnych obrázkov.
Len 5 farieb na viac ako 365 levov? Pre kráľa farebných kombinácií to nie je žiaden problém.
Ľudia – okno do sveta
Keď mal Ľubko asi dva a pol roka, uvedomili sme si, že sa verbálne nevyjadruje. Detský psychológ aj logopéd uvažovali, či na vine nemôže byť porucha sluchu. Časom sa odborníci zhodli na tom, že Ľubko má celkovo problém s komunikáciou.Na presnú diagnózu si však stále netrúfli.
Ľubko napriek tomu nastúpil do materskej škôlky, do triedy pre deti s autizmom. Po konzultácii s odborníkmi sme to aj my, rodičia, považovali v rámci možností za najlepšie riešenie. Až počas navštevovania škôlky sa u Ľubka zavŕšil diagnostický proces, ktorý u neho napokon autizmus potvrdil. Ľubkova liečebná pedagogička Katka nám veľmi pomáhala. Učila nás, ako učiť Ľubka rozumieť svetu.
Aj teraz, keď je už Ľubko v školskom veku, je veľmi dôležitou súčasťou jeho života práca so špeciálnym pedagógom.
Nájsť tú pravú osobu nebolo jednoduché. Na základe odporúčania logopéda som kontaktovala Hanku. S Hankou a s občianskym združením Rozvoj dieťaťa spolupracujeme už štvrtý rok. Veľmi nám tiež pomáha naša pediatrička Iva, kaderník Peťo a mnohí iní, ktorí sa snažia Ľubkovi porozumieť. S Hankou sa Ľubko dvakrát týždenne zdokonaľuje v matematike a slovenskom jazyku. Mňa zas zasvätila do tajov aplikovanej behaviorálnej analýzy.
Človek sa učí celý život.
Ľubko a jeho autizmus
Medicínsku definíciu PAS (poruchy autistického spektra) nechávam na odborníkov. Z vlastnej skúsenosti ale môžem povedať, že pri autizme sa prejavujú deficity najmä v troch oblastiach: v komunikácii, predstavivosti a sociálnej interakcii. Tak ako však neexistujú dve identické snehové vločky alebo dva rovnaké Ľubkove levy, tak nenájdeme ani dve osoby s autizmom, u ktorých by sme vedeli spoľahlivo identifikovať rovnaké prejavy autizmu.
Hoci predstavivosť u Ľubka pri vyfarbovaní levov fungovala nadpriemerne, v komunikácii a sociálnej interakcii sa prejavujú deficity.
Autizmus vplýva na schopnosť vyjadrovať sa verbálne i neverbálne. U každej osoby s týmto znevýhodnením sa nedostatky v schopnosti komunikovať prejavujú v rôznej miere. Ľubko je v tomto duchu verbálne založeným človekom, hoci ho napríklad pri skloňovaní či kladení otázok stále treba poopraviť.
Najprirodzenejšie mu je hovoriť jednoducho. U iných ľudí tiež pri rozhovore víta, keď rozprávajú pomalšie a zrozumiteľne a nezahlcujú ho množstvom informácií a otázok naraz. Vtedy sa z množstva podnetov môže cítiť zmätene. V interakcii s druhými je Ľubko pasívnejší, ale s osobami, ktoré dobre pozná a dôveruje im, je naopak aktívny a bezprostredný.
Ľuďom, ktorí sa s autizmom nestretli, alebo o ňom majú len základné či neúplné vedomosti, sa môže zdať, že prejavy tohto znevýhodnenia neumožňujú človeku viesť bežný život.
V našej rodine tento pocit nemáme.
Ľubko sa naučil zvládať aj to, čo mnohí považujú za nezvládnuteľné pre osoby s autizmom. Lekárske prehliadky, rôzne odbery, očkovania, návštevy zubára či obyčajného kaderníctva.
Možno sa práve zamýšľate nad tým, prečo je návšteva zubára alebo kaderníctva taká náročná.
Je to preto, lebo vy máte predstavu, čo sa, napríklad v ordinácii, bude diať a rozumiete tomu, čo vám zubár hovorí. Osoby s autizmom tú predstavu nemajú a v záplave verbálnych pokynov sú stratení. Pridajte k tomu neznáme prostredie a hypersenzitivitu na zvuky. Aj zvuk kaderníkovho strojčeka či zubárovej vŕtačky totiž môžu spôsobiť, že sa zo strihania vlasov či z kontroly chrupu stávajú ťažšie zvládnuteľné situácie.
Vždy, keď to bolo možné, sme sa snažili Ľubka pred návštevou nového prostredia zoznámiť ho s ním vopred. Zvykla som pre neho pripravovať fotografie, napríklad ambulancie či interiéru kaderníctva. Nahrala som tiež nepríjemné zvuky, ktoré sa s novým prostredím spájali, aby sme si doma mohli trénovať ich zvládanie. Rovnako sa Ľubko učil zostať doma sám, telefonovať, písať správy, orientovať sa podľa mapy a mnoho ďalších zručností.
Spolu s manželom sa snažíme, aby bol čo najviac samostatný.
A ozaj to funguje.
Keď všetko ide podľa plánu
Ak je človek tvor rituálov, pre osoby s autizmom to platí dvojnásobne. Aj pre Ľubka je veľmi dôležité mať veci vopred naplánované. Je pre neho dôležité vedieť, čo, kedy a ako sa bude diať. Nepotrebuje si naplánovať všetko do najmenšieho detailu. Stačí mu vyhotoviť si akúsi osnovu, ktorá obsahuje podstatné činnosti a udalosti, ktoré ho čakajú nasledujúci deň.
U nás doma sa pre denný plán zaužíval pojem režim.
Ten mu začali vytvárať už pedagógovia v materskej škôlke. Najprv využívali malé predmety, ktoré reprezentovali reálne udalosti či činnosti. Neskôr sme využívali kartičky s obrázkami, a keď sa Ľubko naučil čítať, presedlali sme na kartičky obsahujúce slová. Nosili sme ich skutočne všade. Na dovolenku, na lyžovačku, aj do zoologickej záhrady.
Dnes je Ľubko pri tvorbe režimu samostatný. „Idem si napísať režim,“ povie vždy a otvára svoj zošit, ktorý má vyhradený osobitne na to. Režim mu poskytuje oporu a pocit, že má svoj život pod kontrolou. Nie vždy je ale možné všetko presne vopred naplánovať. Cieľom však ani nemá byť otrocky sa držať plánu. Jeho mierne a nečakané variácie či občasná nedochvíľnosť dieťaťu skôr prospievajú. Jeho myseľ tak ostáva flexibilná a schopná jednoduchšie sa vyrovnávať aj s tým, čo je pre ňu nečakané.
Ak by som, napríklad, Ľubkovi na raňajky pripravovala každý deň ten istý druh čaju, jeho prípadné nahradenie iným by mohol vnímať ako rušivé. Keďže mu však vždy pripravím iný, Ľubko si na takúto rotáciu navykne a zmenu ľahšie prijme. Takéto otužovanie však robím opatrne a po malých krôčikoch. Ak by som Ľubka vystavila priveľkej záťaži, mohlo by to u neho vyvolať stres a úzkosť. Vždy treba mať na pamäti, že cieľom takéhoto tréningu je, aby sa dieťa čosi nové naučilo.
Každý máme svoje limity. Tie sa ale pri správnom postoji môžu premeniť na výzvy.
2. apríl – Modrý deň
V roku 2007 Organizácia Spojených národov ustanovila 2. apríl za Svetový deň povedomia o autizme. Spája sa s modrou farbou, farbou pokoja a prijatia vo svete, ktorý je pre osoby s autizmom často hlučným a zmätočným miestom. Modrý deň je príležitosťou pripomenúť si, že ľudia s poruchou autistického spektra nežijú len medzi nami, žijú s nami. Je veľmi doležité, aby sa cítili prijatí svojím okolím.
Niekedy na to stačí jediná veta či jednoduché gesto.
Podporovatelia
